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Cross-Country RUN FOR A CURE!

 
Created By: Véronique Plourde
Team Name: De l'espoir pour Félix-Antoine
2017 Cross-Canada RUN FOR A CURE!
Starts: Mar 01, 2017

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My personal message:

Bonjour famille et amis!

Je récidive, je cours pour la cause de Félix-Antoine!

Ce jeune garçon, fils d'une amie, souffre d'une maladie génétique dégénérative rare dont peu sont atteint.

Août 2015, le diagnostic est annoncé, : Félix-Antoine est atteint de la maladie MPS II, ou le syndrome de Hunter. Félix-Antoine ne sécrète pas une enzyme, l’iduronate 2-sulfatase (IDS), laquelle permet la dégradation de certains sucres (polysaccharides). Donc, ces sucres (déchets) s’accumulent dans toutes ses cellules et lui font du tort. À la longue, et tout dépendant de la gravité de la maladie, des atteintes à ses organes, ses oreilles, ses yeux, ses articulations et à son cerveau vont dégrader son état de santé et ses capacités. L'espérance de vie d'un enfant atteint de cette maladie est l'adolescence...

À la fin du mois d’août,débute l’administration du médicament Elaprase, le seul médicament disponible à ce jour. Le traitement consiste en l’injection, par intraveineuse, de l’enzyme de remplacement. Ce médicament doit être administré à chaque semaine, et permettra de ralentir la progression de la maladie et l’apparition des symptômes. C’est un traitement à vie… mais malheureusement, pas un remède. Et surtout, ce médicament donné par intraveineuse ne se rend pas au cerveau, donc, ne peut rien faire contre les atteintes cognitives (si présentes, car ils ne le savent pas encore).

Les parents, Jean-François et Édith, se sont associés depuis à la fondation qui amasse les sous nécessaires à faire avancer les recherches qui permettraient de guérir la maladie, The Isaac Foundation. Isaac est un petit garçon ayant une maladie apprenté à celle de Félix-Antoine soit la MPS 6. Ses parents ont créé la fondation et sont en lien direct avec les milieux de recherche qui travaillent à trouver un remède. Lors de ma première course au marathon de Montréal l'an dernier, j'ai eu la chance de rencontrer Isaac de même que sa famille. Ils ont fait le chemin depuis l'Ontario pour nous accueillir à la fin de notre course et nous remercier de soutenir la cause. Andrew McFadyen, le papa d'Isaac, nous a raconté que l'argent que nous avions amassé servirait à terminer la recherche en laboratoire et qu'un traitement émergeait des travaux réalisés. Inutile de vous dire que l'émotion était au rendez-vous.

Maintenant, les chercheurs de l’hôpital NationWide en Ohio y sont presque. Pour débuter les essais cliniques chez les humains, 2,5 millions de dollars sont nécessaires.

Aidez nous à atteindre ce but et donner de l'espoir pour Félix-Antoine. Ensemble, tout est possible!

 

Merci de contribuer à la cause!

https://www.theisaacfoundation.com

http://felixantoine.com

[edit]

The Isaac Foundation's mission is to raise funds to support research into innovative treatments and potential cures for MPS diseases, to increase public awareness about MPS diseases, and to provide support and information to other families dealing with this devastating diagnosis.

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Véronique Plourde

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