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Cross-Country RUN FOR A CURE!

 
Created By: Iris Bouziani
Team Name: De l'espoir pour Félix-Antoine
2017 Cross-Canada RUN FOR A CURE!
Starts: Mar 01, 2017

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My personal message:

C'est en participant à une activité parent-bébé avec ma fille que j'ai rencontré Édith et Félix-Antoine. Je ne me doutais pas plus qu'elle à ce moment-là que son fils était porteur d'une grave maladie qui allait bientôt bouleverser leurs vies.

Aujourd'hui âgé de 4 ans, Félix-Antoine est malheureusement atteint d'une maladie génétique rare et dégénérative appelée MPSII, ou syndrome de Hunter. En raison d'un enzyme manquant, les déchets métaboliques s'accumulent dans les cellules de son corps et lui font du tort. A la longue, cela va dégrader son état de santé et ses capacités. L'espérance de vie d'un enfant atteint de cette maladie est l'adolescence...
Félix-Antoine se fait administrer chaque semaine un enzyme de remplacement, ce qui lui demande de passer une bonne partie de la journée à l'hôpital. Mais ce traitement n'atteint pas le cerveau et ne peut donc rien faire contre les atteintes cognitives potentielles.

Si je me suis inscrite à la course de 5 km de la Verdunoise 2017, c'est en bonne partie car contribuer à trouver un remède au Syndrome de Hunter me motive grandement à m'entraîner.  Même quand le temps est maussade ou que je suis fatiguée, je chausse mes souliers et je sors courir.  

J'imagine à peine le poids constant de cette épée de Damoclès au dessus de cette belle famille. Le Syndrome de Hunter est une maladie orpheline, mais on sait maintenant qu'un espoir de guérison a été trouvé!   Édith, Jean-François et les autres parents d'enfants touchés dans le monde (surtout des garçons) se battent pour soutenir la recherche et les essais cliniques, qui pourraient rendre ce remède accessible.  Ils sont associés à The Isaac Foundation, du nom d'un autre petit garçon atteint d'une maladie apparentée (MPS 6). Je vous remercie d'avance sincèrement de chaque dollar donné à la cause. Et merci de partager dans vos réseaux pour qu'on dépasse l'objectif fixé! Go Go Go!

Merci de contribuer à la cause!
*Pour chaque don de 15$ et plus, un reçu officiel pour fin d’impôts sera émis*

http://felixantoine.com/

https://www.theisaacfoundation.com/

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I am training do participate in a 5K run on October 7th, to raise funds for the son of a friend called Félix-Antoine.  He's 4 years old and suffers from a rare and debilitating genetic disorder called MPS II, or Hunter Syndrome.  

There is hope, but the clock is ticking.  Currently, an enzyme replacement therapy exists to help slow down the disease in the body, and a clinical trial is underway for a treatment to help battle the disease in the brain.  In addition, there are promising gene therapy projects underway that are showing significant and promising results in the lab setting. It is hoped that these treatments will enter the clinical trial stage soon.

Help me find a cure for children affected by MPS throughout Canada and the rest of the world by sponsoring me for my RUN FOR A CURE! You can read about MPS and our hope for a cure at http://www.theisaacfoundation.com and http://felixantoine.com/

Please help me reach my fundraising goals. Just click "Sponsor Me" to make a donation.  And don't forget to share this in your network! 

Thank you in advance for your generosity!

*For every donation above 15$, an official receipt will be issued*

 

 

 

[edit]

The Isaac Foundation's mission is to raise funds to support research into innovative treatments and potential cures for MPS diseases, to increase public awareness about MPS diseases, and to provide support and information to other families dealing with this devastating diagnosis.

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My Progress
My Goal:
$500.00
34.0%
Achieved!
So far I raised:
$170.00   
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Iris Bouziani

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